Cómo participar

Estos son algunos pasos básicos que usted y su hijo tomarán cuando decidan participar en un estudio de investigación.

1. Busque un estudio de investigación

Consulte la lista de los estudios actuales de investigación en Seattle Children's. Puede buscar muchos ensayos clínicos disponibles a través de Seattle Children’s en ClinicalTrials.gov. Más información en nuestra guía para búsqueda de ensayos en ClinicalTrials.gov (en formato PDF). Más información sobre ensayos clínicos de trasplantes de médula ósea en la página de ensayos clínicos de Fred Hutch.

2. Póngase en contacto con el equipo de investigación o con su equipo de atención

Cuando encuentre un estudio, comuníquese con la persona que aparece como contacto. O pida al equipo médico que le ayude a encontrar un estudio de investigación. Cualquiera de estas personas puede ayudarle a decidir si participar en un estudio de investigación es adecuado para su hijo.

3. Programar la selección

Si su hijo es candidato para un estudio, es posible que se le pida que acuda a una cita de selección.

Durante la selección, se evaluará a su hijo para asegurarse de que cumpla los requisitos para participar en el estudio. Este proceso puede incluir:

• Revisión de los antecedentes médicos de su hijo
• Cuestionarios o encuestas
• Análisis de sangre u otras pruebas médicas

4. Qué significa participar

Antes de que su hijo se inscriba en el estudio, una persona del equipo de investigación les explicará el estudio a usted y a su hijo. Este proceso se denomina consentimiento informado. La explicación incluye:

• El propósito del estudio
• Qué sucede durante el estudio
• Posibles beneficios y riesgos
• Duración del estudio
• Que su hijo puede dejar de participar en cualquier momento y no afectará la atención médica que reciba.
• Usted decide si desea participar, el estudio es voluntario.

Es buen momento para hacer preguntas. Use la guía lista de preguntas que puede hacer.

5. Cómo decidir si el estudio es adecuado para su hijo

Después de que el equipo haya respondido a sus preguntas, usted y su hijo tendrán tiempo para decidir si desean participar. Recuerde que puede decidir no participar.

Si decide participar, le pediremos (padre/madre o responsable legal) que firme un consentimiento. Con su firma confirma que entiende el propósito del estudio y los posibles riesgos y beneficios y que da autorización como padre o madre para que su hijo participe en el estudio.

Los niños dan “asentimiento” cuando aceptan participar en la investigación

Los niños también pueden opinar acerca de su participación en un estudio. Normalmente, a partir de los de 7 años, los niños pueden aceptar o no participar en el estudio. Los niños a menudo reciben un formulario en un lenguaje sencillo para leer y firmar que muestra que aceptan participar en el estudio.

Generalmente, a los menores de 7 años, les explicaremos el estudio en un lenguaje sencillo y les preguntaremos si quieren participar.

6. Cómo inscribirse

Después del proceso para consentimiento, incluimos a su hijo en el estudio y el equipo:

• Le entregará una copia del consentimiento y asentimiento firmados (si corresponde)
• Le explicará cómo comunicarse con el equipo de investigación
• Programará las citas para el estudio (si corresponde)
• Les explicará lo que sigue

Más información sobre la participación en investigaciones en la guía Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) de Estados Unidos sobre niños y estudios clínicos.